2021年01月18日

「レット症候群」ってご存知ですか?藤田明美です

いろんな幸せみーつけた
「我が家には中学1年生の男の子がいます。
  5日の登校日に休まず
      元気に行ってくれると思います」

    by なかよくしてねつるやさん
        1月4日にいただきました


今日の「いろんな幸せみーつけた」は
なかよくしてねつるやさんからでした。
こんなメッセージも添えてくださいました。
「『それなりのしあわせ』おくります。
彼は登校日に向けて宿題を仕上げ、私は制服などを洗濯、
登校日には休まず元気にいってくれると嬉しいです」と。
「幸せ」をいただいた日が登校日の前日ということで
きっと元気に登校された事と思います。
なかよくしてねつるやさん!
「いろんな幸せ」ありがとうございました。


皆さんからの「いろんな幸せ」もお待ちしています。
「幸せコーナー」とか「幸せ」とか私がわかるように送っていただければ
嬉しいです。

オープニングに入りきらない幸せはその中の10秒くらいの部分を私が抜粋して
他の部分はメッセージとして紹介させていただきます。
翌週以降待っていてくださいね。
幸せの大きさは問いません。昔の事でもいいですよ〜
大きくても中っくらいでも、小さくても、誰かのしあわせでもOK
どうぞ気軽にご参加いただいて
皆さんに「いろんな幸せ」おすそ分けしてください。

それでは今日の私の話です。
「レット症候群」ってご存知ですか?
私がこの病気を知るきっかけは
昨年の9月に放送されたNNNドキュメント
「パパって呼んで…
〜女の子の難病 レット症候群に薬を〜」

という番組でした。

この番組が放送された時の谷岡紗帆ちゃん
笑顔がステキな12才の女の子
進行性の難病「レット症候群」を患っています。
その後、私はネットでこの病気の事を調べたり、
新聞で関連記事を読んだりしました。

沙帆ちゃんは、生まれて半年から1歳頃まではすくすく成長し
おもちゃが大好きだったそうです。
ご両親も成長を楽しみにしていたところ「レット症候群」を発症、
自分でお座りの姿勢の維持が難しくなり、
食事は離乳食に戻り、
見守るしかない無力さを感じられたそうですが
言葉が話せない中でも紗帆ちゃんは
表情で感情を示すことができ
「笑顔」は紗帆ちゃんからのプレゼント!

ご両親が紗帆ちゃんの異変に気付いた時、
病院での検査結果は「異常なし」だったそうですが
お父様の谷岡哲次さんが「手を口に入れる」「歯ぎしり」など
気になる紗帆ちゃんの症状で検索した所
「レット症候群」という病名が見つかり、
福岡の専門医を受診した結果、
1万〜1万5000人に1人が発症する「レット症候群」と診断され、
「現在治療法はない」と
断言された事で九州からの帰りの新幹線の中で
「診断結果が出るまでは
『誰か』が奇跡のような治療をしてくれる」と
どこかに甘い考えがあった」との事でしたが
「そんな魔法はない」と知り、
「誰か」ではなく「自分たち」で患者団体を作り、
アメリカの患者団体のように日本でも立ち上がれば
さらに世界中で同じような動きが広がれば
「奇跡」を起こせるかもしれない。

車中すやすや眠る紗帆ちゃんを見て
「この子の笑顔を守りたい!
この子たちの声にならない声を届けたい」

本気でそう思えるのは親以外考えられないと。

翌日その決意が変わる前に
行政書士さんにNPO法人の設立を依頼したそうです。
資金もなく、NPOの知識もなく、
研究者の人脈もない。
ゼロからのスタートでしたが病気の「完治」を掲げて
2011年4月「レット症候群支援機構」を設立、
サラリーマンとNPO代表、谷岡哲次さんは
2足のわらじをはいて
現在も頑張っていらっしゃいます。
この10年間で研究者に約1000万円の助成金を託されました。

一番の目標は
「レット症候群の治療方法を見つけてもらうこと」
NPOの家族会には全国から68家族が加入されているそうです。
谷岡さんは患者と研究者の距離を
縮めることが大切だと考え
研究者に会うため家族会の方と
全国を飛び回っていらっしゃいます。

2017年には
レット症候群の国際シンポジウム開催にこぎつけ、
海外から「レット症候群」の専門家や
アメリカの家族会のメンバーを招待し
情報交換をされました。

谷岡さんは言います。
患者側自身も研究を支援することで
「未来は変えることができる」
一人一人の力は吹けば飛ぶような弱い力かも知れないが
私たちは研究者にも製薬会社にも国にも絶対負けない強力な武器を
一つだけ持っている。
「我が子を思う気持ち」これだけは誰にも負けない」と。

今日このお話を谷岡さんの許可を得て
番組でお話させていただこう思っていたところ
昨日(17日)読売新聞「難病きっと仲間がいる」という記事があり
「遺伝性血管性浮腫」
とご自身が
診断されるまで
40年もの歳月がかかった女性

病名を知らずに原因不明の症状に苦しんでいる人を救いたいと「患者会」
設立し啓発活動につとめていらっしゃるとありました。

自分がその立場に立ったとき「仲間がいる」という事は
どんなに心強いかと思い今回ご紹介しました。


最後に
谷岡さんを紹介していただいた方に
感謝すると共に
谷岡パパさんからいただいた
沙帆ちゃんとのベストショットを掲載させていただきます
     IMG_6760.jpg


posted by FM-HANAKO at 21:07| 大阪 ☁| Comment(3) | しあわせ歌BOX | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする